Imagen por Annie Spratt
Por: Janeric M. González Trinidad
Aproximadamente, uno de cada ciento veinticinco menores de dieciocho años en Puerto Rico tiene Trastorno del Espectro Autista (TEA). Este trastorno, no es una enfermedad, es un conjunto de síntomas que influyen en la manera de percibir el mundo y socializar, tanto en niños como en adultos. Sin embargo, la última estadística realizada de forma oficial data de hace diez años atrás, por ende, en la actualidad se le conoce popularmente de forma superficial.
Una vida sin límites
“Hay cosas especiales de tener autismo”, declaró Samuel García.
A la edad de diecinueve años, Samuel García fue diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista. Al recibir esta noticia tuvo un choque con la realidad; le costó asimilarlo pero este diagnóstico le permitió comprender el porqué sus acciones y conductas eran diferentes a los demás. Por ende, le sirvió para poder entenderse a sí mismo. Con el tiempo, aprendió a aceptar el diagnóstico. Actualmente, es estudiante universitario y tiene un empleo. Esto le ha servido para desarrollarse y poder aprender a desenvolverse con las personas— ya que se le dificultan las interacciones sociales. Ahora, puede iniciar conversaciones con más facilidad, aunque todavía se siente más cómodo hablando con personas que ya conoce y sobre sus temas favoritos. Como todos, Samuel tiene metas y sueños. Desea graduarse y algún día poder tener su propio restaurante. “No hay nada para limitarte”, agregó.
¿Qué es el Trastorno del Espectro Autista?
El Trastorno del Espectro Autista, es definido por Mayo Clinic como “una afección relacionada con el desarrollo del cerebro que afecta la manera en la que una persona percibe y socializa con otras personas”. La palabra “trastorno”, identifica que el autismo no es una enfermedad, sino variedad de síntomas que dependerán del nivel del TEA. Según el Instituto de Estadísticas de Puerto Rico (IEPR), la mayoría de los casos ocurren en niños mientras que las niñas con autismo representan una minoría.
¿Cuáles son las categorías?
Según El Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales, establece tres categorías:
Grado 1: Consiste en problemas para interactuar con otras personas, puede aparentar poco interés y tienen un comportamiento inflexible.
Grado 2: Tienen un enorme grado de dificultad de comunicación verbal y no verbal, rara vez dan inicio a alguna interacción social, responden solo a acercamientos directos, tienen un comportamiento extremadamente inflexible y suelen pasar por ansiedad severa.
Grado 3: Intensificación drástica de todos los síntomas antes mencionados, necesitan atención y ayuda en todo momento, por lo general emiten solo frases sencillas.
Factores
Según el Dr. Abdiel Cruz López, una persona sin TEA tiene pensamientos lineales, mientras que los autistas piensan de forma circular llegando así a la obsesión.
La genética, los factores ambientales y neurológicos son las causas más conocidas de este trastorno, mientras que algunos científicos están abiertos a la posibilidad de que las vacunas puedan influir. Cada caso es único y hasta el presente no hay causas científicamente definidas para este trastorno.
“Un síntoma parecido a autismo no se puede utilizar para dar el diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista, hay que hacer múltiples evaluaciones con diversos profesionales para llegar a una conclusión, un profesional, una sola prueba, no es la forma adecuada”, aseguró el Dr. Abdiel Cruz López, Psicólogo Clínico.
Proceso de diagnóstico
El proceso de diagnóstico suele ser complicado ya que no hay pruebas médicas que lo especifique directamente. Según el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) los síntomas pueden aparecer antes de los 3 años. En cualquier etapa, tanto neurólogos, como pediatras, patólogos del habla, psicólogos y psiquiatras son profesionales que pueden ayudar a detectar esta condición por medio de observación, exámenes médicos y evaluaciones de habilidades.
En Puerto Rico, no hay un proceso estandarizado para realizar un diagnóstico, cualquier especialista puede hacer un acercamiento y en algunas ocasiones este puede ser erróneo o confundido con otra condición.
“Al dar un diagnóstico de trastorno del espectro autista, se marca una persona para toda la vida”, declaró el Dr. Cruz López.
Diagnosticar conlleva una responsabilidad enorme, que no debe ser tomada a la ligera. Los pacientes tienen el derecho de buscar terceras y cuartas opiniones para asegurarse. Esta noticia no solo crea un impacto en la vida del paciente, si no también en su familia. Aunque estén acostumbrados a su conducta, ahora conocen el por qué.
“Al recibir el reporte de diagnóstico a mí me costaba creerlo. Fue difícil, yo veía a mi hijo actuando normal, llevando su propio mundo aparte y haciendo sus cosas a su manera y a su estilo. Entonces, entré en negación y al aceptarlo me comencé a transformar. Busqué profesionales y me instruí”, expresó Carmen Noriega.
El TEA requiere de atención, dedicación y tiempo. Desde el diagnóstico, se debe comenzar a tratar al paciente, si no, este puede empeorar severamente. Algunos, luego de múltiples terapias han logrado hacer cosas que antes no hacían. La importancia está en el seguimiento, ya que si no es constante puede ocurrir un retroceso significativo.
“Los familiares deben ser más comprensivos, deben tener más paciencia y ser más atentos”, mencionó Samuel García. Los padres, además de los profesionales son importantes en este proceso, pero el cuidador es quien está siempre con el paciente.
Un compromiso incondicional
Carmen Noriega, es madre de un adolescente de dieciséis años y paciente de TEA. Su hijo comenzó a presentar ciertos síntomas característicos de esta condición antes de los dos años. Necesitó tiempo para asimilar la noticia. El proceso no fue fácil, su estilo de vida cambió totalmente y hubo mucha confusión. Pero esto no la detuvo, buscó ayuda en profesionales tanto para ella como para su hijo y se comprometió en sacarlo adelante. Él recibió más de once terapias distintas y ha superado ciertas dificultades como el ser un poco más independiente, poder estudiar solo e incluso ampliar un poco más su alimentación. “Los padres pasamos un proceso bien fuerte, no se acaba ni se va acabar”, agregó.
La buena alimentación es vital. Los pacientes con TEA generalmente tienen una alta sensibilidad sensorial y por esto hay ciertas texturas de alimentos que no toleran. Se tienen que buscar otras alternativas de cómo proveer los nutrientes necesarios, para que estén saludables y mantengan un sistema inmunológico fuerte.
“La alimentación de las personas con autismo debe estar libre de pesticidas y ser lo más natural posible”, indicó la Dra. María E. Carrascal, Infectóloga.
Aprendizaje y educación
Ningún ser humano es igual, por lo tanto, la manera de percibir el mundo es diferente y también la forma de aprendizaje. Algunos aprenden de forma visual, observando toda la información ya sea escrita o a través de imágenes, otros por la audición, escuchando lo que el educador está argumentando mientras que hay personas que aprenden de forma kinestésica, mediante el tacto y el movimiento.
La ley 220 titulada como Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las Personas con Autismo, en el artículo 7 establece que: “Los programas educativos tengan un currículo que considere las necesidades especiales de las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, incluyendo alternativas de ubicación escolar menos restrictivas y servicios relacionados, de acuerdo a lo establecido por la legislación federal y estatal vigente; los servicios de un asistente, de necesitarlo el estudiante; educación individualizada en aquellos casos necesarios y los acomodos que permitan su educación, en grupos más pequeños. El programa educativo individualizado deberá adecuarse a las necesidades particulares de cada estudiante con Desórdenes del Continuo del Autismo”. Cualquier incumplimiento, incurre en violación de la ley y los derechos humanos.
Según el Departamento de Educación de Puerto Rico, para pertenecer al programa de Educación Especial y recibir sus acomodos, se debe registrar una solicitud para tener una evaluación por medio de un equipo multidisciplinario en un periodo de treinta días.
Tratamiento
El autismo no tiene cura, pero sí se puede trabajar. De acuerdo con el Instituto Nacional de la Salud Mental (NIH), las personas con TEA pueden recibir terapias del habla y lenguaje, conductuales, educativas, nutricionales, ocupacionales, para el desarrollo de las habilidades sociales, fisioterapia, entre otros.
Hay medicamentos que pueden utilizarse para tratar ciertos síntomas del autismo. Conforme a la Agencia para la Investigación y la Salud o mejor conocida como HRQ por sus siglas en inglés, se utilizan antipsicóticos como Risperidona o Aripiprazol, antidepresivos, medicamentos para la hiperactividad como Ritalin, Adderall y Tenex, además de Secretina y Quelación. Antes de consumir o administrar cualquier tipo de medicamento, se debe consultar primero con un médico.
“El propósito principal, es que estos niños puedan entrar y ser partícipes de la sociedad”, aseguró la Dra. María E. Carrascal.
Aún en pleno siglo XXI, el TEA sigue siendo una condición poco conocida por la sociedad. Es común que las personas creen conceptos erróneos sobre qué es el autismo. Muchos creen que es una enfermedad, mientras que otros creen que tiene cura, lo cual no es así. Por eso, se debe crear política pública, desarrollar centros educativos y realizar estadísticas con más frecuencia.
Si deseas conocer más sobre el TEA puedes dirigirte a estas organizaciones:
Fuentes médicas:
Dra. María E. Carrascal, Infectóloga, Alergista y Pediatra.
Dr. Abdiel Cruz López, Psicólogo Clínico.
A Cuentagotas 