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Por: Janeric González
La población de edad avanzada constantemente enfrenta múltiples retos. De acuerdo con la Organización Panamericana de la Salud, aproximadamente 55 millones de personas sufren de algún tipo de demencia y, por si fuera poco, se estima que este número aumenta cada tres segundos. Por eso, muchos han puesto sus vidas en pausa para asumir el rol de “cuidador” y ayudar a estas personas durante este proceso.
“La memoria es algo que uno jamás quiere perder”, dijo Yanira Ortiz, hija de Justiniano Ortiz, un paciente de Alzheimer.
La demencia es definida por Mayo Clinic como “un grupo de síntomas que afectan la memoria, el pensamiento y las habilidades sociales”. Es un término general para referirse a enfermedades como el Alzheimer, la demencia vascular, demencia con cuerpos de Lewy, demencia frontotemporal, demencia mixta, enfermedad de Huntington, enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, enfermedad de Parkinson, entre otros. Todas tienen diferencias en el tiempo de expectativa de vida, algunos síntomas específicos y posibles causas, pero cada una implica pérdida de memoria.
Al igual que el resto del mundo, Puerto Rico no es la excepción. Según la Asociación de Hospitales de Puerto Rico, para el 2022 Medicare estimó cerca de 116,000 casos con demencia y se espera que dentro de 30 años este número se duplique. Sin embargo, de acuerdo con el Boletín Trimestral del Departamento de Salud del 2021, la demencia que representa la cuarta causa de muerte es la enfermedad del Alzheimer.
¿Qué es el Alzheimer?
El Alzheimer es un trastorno mental que se considera un tipo de demencia. Por eso, además de afectar la memoria y el pensamiento, influye drásticamente en las habilidades de desarrollo, la personalidad e incluso la conducta. Según la Asociación del Alzheimer, esta condición “interrumpe el proceso y finalmente destruye la sinapsis y mata las neuronas, dañando la red de comunicación del cerebro”. Sus efectos se notan gradualmente, por lo que de acuerdo con diversos estudios, pueden vivir un promedio de cuatro a veinte años luego del diagnóstico.
A pesar de que esta condición ocurre mayormente en personas de edad avanzada por el deterioro del cerebro que ocurre al paso de los años, en algunas ocasiones esta condición puede aparecer en personas jóvenes.
“Mientras avanzamos en las etapas, el paciente necesita más supervisión. En una etapa avanzada, el paciente quizás ya no sabe cocinar, se le olvida bañarse o tomar las pastillas, no sabe llegar a los sitios y se olvida de reuniones importantes”, agregó.
Dos vidas, un giro de 180 grados
Justiniano Ortiz era un hombre que desde muy temprana edad había pasado por mucho. Pero, su vida cambió drásticamente cuando se vió obligado a participar en la temida guerra de Vietnam y Corea. Allí tuvo que luchar con armas, vió morir a compañeros, pasó hambre e incluso durmió en cementerios sobre tumbas. Sin embargo, a pesar de que esa experiencia lo trastocó de forma física y emocional, no fue impedimento para realizar su vida. Ya con la familia más numerosa y una edad más avanzada su familia comenzó a notar ciertos cambios. Por lapsos de tiempo, a quien cariñosamente apodaban como Justo, empezó a olvidar algunas cosas. Un día, como de costumbre, salió solo al supermercado y todo andaba bien, hasta que llegó el momento de regresar. No encontraba su vehículo por ninguna parte. Al observar la situación de desesperación, el oficial del establecimiento lo intentó ayudar, pero no fue hasta que de repente le volvió la memoria que tuvieron éxito. Según su hija, cuando llegó a su casa estaba asustado e inmediatamente les contó lo que le había pasado.
“Ver que mi papá estaba perdiendo la memoria fue darnos cuenta de que en cualquier momento lo podíamos perder”, expresó Yanira, la hija menor de Justiniano.
Entonces, comenzaron a visitar médicos para conocer la raíz de ese problema. Luego de varios análisis y estudios, el diagnóstico fue Alzheimer.
Al principio, estaba bastante bien pero gradualmente empeoró. Su personalidad cambió, tenía un carácter más fuerte, se volvió temeroso y comenzó a dudar de todos.
“Él comenzó a entrar en unas crisis bastante serias, escondía cuchillos debajo del colchón de la cama diciendo que mi hermano dirigía una secta religiosa y que lo quería atacar, por eso, para defenderse guardaba eso ahí”, comentó su hija.
Por otra parte, lo mismo sucedió con un hombre que identificaremos como Pedro, por petición de su familia. A diferencia de Justo, este padeció de demencia senil. De acuerdo con el Hospital Cruz Roja de Córdova, esta surge por alteraciones en el cerebro debido a la edad. En comparación con el Alzheimer, tiende a ser más acentuada en las alteraciones de la conducta de igual forma que con el estado anímico. Pedro, fue un líder comunitario que ejerció por más de tres décadas como vicealcalde. Era una persona activa, inteligente y muy conversadora. Le gustaba estar al servicio de la gente y por eso hoy día su hijo lo recuerda como un típico “hombre de pueblo”. Luego de una carrera exitosa y una enorme familia propia, la demencia tocó su puerta. Comenzó a olvidar ciertas palabras, fechas e incluso cosas cotidianas.
“Él trataba de esconder lo que le estaba pasando”, dijo Johnny Villamil, hijo de Pedro.
Una persona que solía ser totalmente independiente, de repente cuando salía al médico ahora se llevaba un papelito con toda su información porque sabía que le preguntarían por su fecha de nacimiento y la del día. Al ver esto, él y su familia se dieron cuenta de que algo no andaba bien. Visitaron al neurólogo, le realizaron diversas pruebas de comportamiento y memoria y al final les brindaron el diagnóstico.
En ocasiones estaba bien, pero de repente se desconectaba de la realidad por lapsos de tiempo y cuando llegaba la noche lo gobernaba el miedo.
“Ellos [las personas con condiciones de demencia] comienzan a crear su propio universo y tú no puedes tratar de sacarlos de su realidad sino que tú te tienes que meter en ella y te tienes que comportar como parte de ella para no hacerlos sufrir”, expresó Johnny.
Entre más avanzaba la condición, su padre sentía que personas lo observaban, buscaba mantener toda la casa bien cerrada desde puertas y ventanas, comenzó a dudar de todos y en ocasiones no reconocía a su familia.
Impacto en la familia
“Mi familia tuvo que aceptar que el patriarca ya no estaba y ahí todos los roles cambiaron”, dijo el hijo de Pedro.
Tras la noticia, la rutina de las familias cambia. Ahora tienen que estar al cuidado de una persona que durante toda su vida fue independiente. Esto puede resultar chocante, tanto para el paciente, como para el familiar. La seguridad comienza a ser más importante, se tienen que cerrar puertas de acceso para que el paciente no se escape, se debe esconder objetos peligrosos de su alcance y todo se dificulta un poco más. Muchos no quieren comer, otros no quieren bañarse y algunos pelean al momento de tomarse los medicamentos. Es ahí cuando comienza lo complicado, el buscar cómo lograr que hagan lo que deben hacer. Entonces, viene el proceso de toma de decisiones, sobre qué cosas deben hacer, qué deben evitar y tienen que realizar un plan de preparación para poder sobrellevar la situación.
Retos
“La persona que cuida también tiene que tener su cuidado médico, debe hacer ejercicio y distraerse un poco de esa rutina porque ser cuidador de alguien es una tarea muy difícil”, dijo la Dra. Martínez.
De forma directa o indirecta, cada miembro de la familia tiene que hacer ajustes. Algunos monetarios y otros en su tiempo. En el caso de Pedro, su familia lo cuidó en el hogar. Optaron por contratar personal para que fueran a su casa de modo que allí lo atendieran. Los gastos en total generaban un aproximado de más de 2,000 dólares al mes, entre el pago de los empleados y los gastos de su cuidado propio, como alimentos y demás. El proceso era complicado ya que Pedro no aceptaba a todo el mundo, pero como su hijo lo conocía, él sabía de qué forma podría aceptarlos. Dada la profesión de su padre, le decía que eran personas recomendadas por el alcalde y así acababan los problemas. Entonces, les hacía preguntas sobre el pueblo y ya sabían cómo responderles porque Johnny los había preparado. Antes de comenzar, él les explicaba la condición de Pedro y su profesión por lo cual si él les hacía preguntas sobre política o reportes del pueblo, respetuosamente ellos debían seguirle la corriente.
Por otro lado, en el caso de Justo, se tornó un poco agresivo. Además, no era una persona quieta, por lo que siempre estaba “de un lado para otro” y necesitaba muchísima supervisión. Toda su familia trabajaba, pero decidieron hacer sacrificios.
Una difícil decisión
“Si tú como familiar entiendes que no le vas a dar la calidad de vida que esa persona necesita, no la tengas, porque te vas a lastimar tú y vas a lastimar al paciente sin necesidad, pero si estás consciente que puedes sobrellevar el deterioro que viene, no hay problema” expresó Miriam Condorí, experta en cuidado de envejecientes y dueña del centro Golden Stars Home en Toa Baja.
Debido a su comportamiento, la familia de Justo decidió hacer lo contrario a la familia de Pedro. A pesar de los tabús que esto representa para muchos puertorriqueños, tuvieron que ingresarlo en un asilo. Para tomar esta decisión sus hijos, no solo tomaron en cuenta el tiempo que tenían, sino la edad de su madre. También consideraron el hecho de que, como consecuencia de la guerra, él tenía otras enfermedades mentales previas como esquizofrenia. Por lo cual, para evitar cualquier contratiempo, buscaron un lugar que pudiera brindarle atención las 24 horas del día. Entre las características que buscaron en este lugar, las primordiales eran la atención médica y la limpieza de los ancianos. Luego de buscar, visitar e informarse, consiguieron un lugar adecuado que tenía un costo de 1,800 dólares mensuales. Sin embargo, Justo jamás se acostumbró. Cuando lo iban a visitar era muy difícil para todos ya que no deseaban estar separados de él, pero no había otra opción.
“Mi papá era un hombre independiente y que muchas veces me tuvieran que llamar del centro porque se cayó y tenerlo que llevar al hospital, más debido a su poco peso el poder cargarlo yo sola para subirlo a los lugares para mí eso fue bien difícil”, agregó Yanira.
Dada la condición, algo muy curioso para sus familiares fue que sus gustos alimenticios cambiaron. Ahora la persona que durante toda su vida quería comer solo de la casa, cuando lo visitaban pedía que le trajeran un cheeseburger, papas fritas y onion rings de Burger King. De ese modo, siempre que podían, lo complacían.
El final
Tanto Pedro como Justo, pasaron sus últimos momentos encamados. Ambos no vivieron más de tres años luego de sus diagnósticos. Pedro falleció en su hogar, en los brazos de su hijo Johnny luego de rezar el Padre Nuestro.
“Uno siente que el tiempo se para por completo”, comentó Johnny.
Sin embargo, Justo falleció el día antes de regresar a su hogar. Su familia ya tenía todos los permisos junto a los equipos necesarios listos, pero él no aguantó.
Hoy día, ambas familias recuerdan esos momentos como unos difíciles pero de gran aprendizaje. Durante el proceso, cada uno creció de forma distinta, aprendieron cosas nuevas e hicieron todo lo posible por hacer lo que consideraban correcto.
El rol de un cuidador
“Esto [las condiciones de la demencia] es una caída y si vas a caer, mejor es que tengas un paracaídas y vayas cayendo suavemente”, declaró Johnny.
Los cuidadores tienen el propósito de brindar ayuda a una persona que no se puede valer por sí misma. Por lo tanto, buscan lograr que el resto de lo que le quede de vida, lo pase con calidad. Estos se encargan del cuidado personal, la alimentación y la salud de un individuo. Deben velar por mantener un ambiente controlado y tranquilo para que se mantenga la paz. Además, tienen que fungir como protectores de todo, tanto de los peligros reales como los que aparecen en su mundo. Muchos consideran que un solo individuo puede hacerse cargo por completo, mientras que otros piensan lo contrario y sostienen que esta debe ser una tarea compartida ya que suele ser drenante.
“Lo importante aquí es la paciencia, el tener deseos de servir y mucha tolerancia”, dijo Miriam Condorí.
Por eso, además de tener las responsabilidades con el paciente, los cuidadores tienen que cuidarse a sí mismos, tanto física como emocionalmente. El tiempo aparte es necesario, el salir, distraerse y desconectarse un rato de la realidad del paciente también.
Tratamiento
La demencia no tiene cura. Sin embargo, depende el tipo, serán los medicamentos. De acuerdo con la Asociación del Alzheimer, hay seis tipos de medicamentos para tratar el Alzheimer. Entre ellos están: lecanemab, aducanumab, donepezil, galantamina, memantina, rivastigmina y donepezil. Dado que cada persona es diferente, luego de una evaluación, el neurólogo es quien determina cuál es el apropiado de acuerdo a cada caso.
No obstante, no todo es depender de fármacos. Conforme con la Dra. Annette Martínez se pueden practicar ciertas actividades como:
– Ejercicios mentales
– Sopas de letras
– Mucha lectura
– Crucigramas
– Rompecabezas
Recomendaciones
Ninguna de las demencias son enfermedades sencillas de manejar y, como todo, esto tiene un gran impacto en la familia del paciente. Se debe evitar todo tipo de expresiones como “¿te acuerdas de?” ya que muchos, por lapsos de tiempo, están conscientes de que no están bien y esto puede aumentar la frustración. Por ende, hay que reconocer hasta donde uno puede llegar y qué cosas se pueden hacer para ayudar a un paciente durante este proceso sin descuidarse a uno mismo. Según Miriam, si tomas la decisión de cuidar a tu familiar en casa, debes asegurarte de que podrás suplir sus necesidades de la mejor manera posible, pero si optas por llevarlo a un hogar, analiza bien si tú estarías en ese lugar particular.
“Tenemos que aprender a vivir lo mejor que podamos y acumular recuerdos bonitos para que el día que te toque estar donde estés, esos recuerdos sean los que te mantengan en pie”, agregó Condorí.
Organizaciones de apoyo para pacientes y cuidadores
- OPAPA (Organización en Pro de la Atención a la Persona con Alzheimer)
- De Frente al Alzheimer
- Asociación del Alzheimer de Puerto Rico
Lea también: Estrategias para el manejo del paciente con Alzheimer y el cuidador
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